渐冻症申请电话 渐冻症救助中心

大家好，今天小编关注到一个比较有意思的话题，就是关于渐冻症申请电话的问题，于是小编就整理了2个相关介绍渐冻症申请电话的解答，让我们一起看看吧。

渐冻症不方便去看病怎么办？

1. 远程视频咨询：可以利用互联网技术，通过网络视频等方式与医生进行远程咨询，医生可以根据患者的病情提供诊疗建议和治疗方案。

2. 家庭医生服务：一些医院和医疗机构提供家庭医生服务，患者可以通过电话、短信等方式与医生进行沟通和咨询，以解决一些日常的健康问题。

3. 社区医疗服务：一些社区医疗机构提供上门服务，医生可以到患者家中进行初步诊断和治疗。

4. 寻求家人、朋友的帮助：渐冻症患者可以寻求家人或者朋友的帮助，帮助他们预约医院、陪同就诊等。如果家人和朋友不能帮助，可以尝试请专业的护理人员或者托管机构的帮助。

总之，渐冻症患者不能放弃治疗和护理，可以寻求各种适合自己的方式来解决就医问题。同时，患者还可以通过科学的锻炼、营养均衡等方式来减缓病情的发展。

北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？

每次听到类似这样的事情，心里都不是很好受，因为医疗技术的局限性，医者对于很多疾病都是束手无策的。这次北大女博士娄滔的事情，使我们在痛心的同时也是我们有感动、有同情，有了一份责任，她走了，但是她的这句话：“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”让更多的人深思。她走了，但是她的器官还捐献给了医学研究机构，为医学研究渐冻人做贡献。

从这些事情上也惊醒人们一定要思考的几件事情：1、为什么越来越多的疾病开始年轻化？ 2、为什么中国的器官捐献的人不是很多？ 3、渐冻人这个世界难题可以攻破吗？

前两个问题留给大家思考，我来说第3个问题，我们了解渐冻人症可能还是通过2014年由美国波士顿学院（BOSTON COLLEGE）前棒球选手发起的ALS冰桶挑战(IceBucket Challenge)开始的， 渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症，故俗称“渐冻人” 。目前还没有有效治疗渐冻症的方法，但是可以提前诊断，预防。

ALS的早期体征和症状包括：

• 步行困难或进行正常的日常活动
• 跌落
• 你的腿，脚或脚踝变的不灵活
• 手弱或笨拙
• 模糊的言语或吞咽困难
• 肌肉抽筋，在你的手臂、肩膀和舌头上抽动
• 难以握住你的头部或保持良好的姿势

ALS通常在手，脚或四肢开始，然后传播到身体的其他部位。随着疾病的进展和神经细胞的破坏，你的肌肉逐渐减弱。这最终影响咀嚼，吞咽，说话和呼吸。

ALS的危险因素包括哪些？

• 遗传。5％至10％的ALS患者遗传它（家族性ALS）。在大多数家族性ALS患者中，他们的孩子有50-50发生这种疾病的机会。
• 年龄。ALS风险随着年龄增长而增加，在40至60岁之间是最常见的。
• 性别。65岁以前，男性比女性发展ALS多一点。这种性别差异在70岁后消失。
• 遗传学。一些研究整个人类基因组（基因组关联研究）的研究发现家族性ALS患者和一些非继发性ALS患者的遗传变异有许多相似之处。这些遗传变异可能会使人们对ALS更敏感。

环境因素可能触发ALS。可能会影响ALS风险的一些可能包括：

• 抽烟。吸烟是ALS唯一可能的环境危险因素。妇女的风险似乎最大，特别是绝经后。
• 环境毒素暴露 一些证据表明，暴露在工作场所或家中的铅或其他物质可能与ALS相关。已经做了大量的研究，但没有一个单一的药剂或化学品一直与ALS相关。
• 兵役。最近的研究表明，在军方服役的人群患ALS的风险较高。目前尚不清楚军事服务可能会引发ALS的发展。它可能包括暴露于某些金属或化学物质，创伤性损伤，病毒感染和强烈的劳累。

目前研究干细胞治疗渐冻症人的比较多，因为干细胞具有独特的能力，可以分化为身体中许多不同的细胞类型，包括脑细胞，但它们也保留了产生更多干细胞的能力，这种过程称为自我更新。这样的话是不是就可以让干细胞分化成脑细胞，替代渐冻症人的脑细胞从而治愈渐冻症人了，相信干细胞用于未来治疗的希望令人兴奋，但仍然存在重大的技术障碍，只有通过多年的深入研究才能克服。

我在2014年，采访过一个姐弟都为渐冻人的家庭，就谈谈自己的感受吧。

渐冻人跟一般的脑瘫和唐氏患者还不一样，他们的大脑发育往往都还正常，无论是北大女博士娄滔，还是我采访过的兰州渐冻人兄妹吕元芳和吕元明，思维都很清晰，价值观也比较坚定。这是好事也是坏事，好处就是他们也能感知“生而为人”的喜怒哀乐，坏处就是不可逆的残疾和早亡，会让他们承担常人难以想象的屈辱和无奈。、

到了最后，渐冻人全身肌肉都无法动弹，会只剩下眼球可以转，真可以说是“求生不得，求死不能”。患者会慢慢失去对自己肢体的控制，任由病魔的摆布。在跟常人比更短的一生中，如果他们稍微想迈出家门，参与正常的就学、社交、工作和婚恋，就会四处碰壁，忍受各种嘲讽。

渐冻人吕元芳发现自己怀孕后，拒绝流产，先去北京检验了一下胎儿的基因，不打麻药，探针先后两次从小腹插入子宫内。生孩前，她就做好了下不了手术台的准备，因为麻药很容易导致渐冻人心脏停跳，让生产成为“一命换一命”的赌博。

这些苦难，不说出来谁知道。吕元芳比较幸运，还找到了一个踏踏实实的老公。弟弟吕元明现在只有手指能动，一直渴望爱情，甚至还想像姐姐一样生个孩子，但是去年一场婚礼后，他很快发现妻子不但有老公孩子，更是卷走了他家不少财物后消失。

正常的生活，他们求之不得。要想找工作，更是难上加难。吕元芳在兰州海石湾开个超市，还是央视一档栏目给的启动资金，吕元明想开淘宝店，还想做微商，非但没赚到钱，还透支了人际关系。比如我，就暂时拉黑了他。

渐冻人群体的困境，有多方面深层次的原因。况且，罕见病患者只是中国残疾人和重疾人群的一个缩影。北大女博士类似的事件，对他们的助益只能说是微乎其微。

到此，以上就是小编对于渐冻症申请电话的问题就介绍到这了，希望介绍关于渐冻症申请电话的2点解答对大家有用。